DITA BOTËRORE E HEMOFILISËLe tё dёgjojmё zёrin e tyre!
Dita Botёrore e Hemofilisё ёshtё caktuar qё nё vitin 1989 nga Federata Botёrore e Hemofilisё, pёr tё rritur informimin dhe ndёrgjegjёsimin e popullatёs mbi çrregullimet e koagulimit. Kjo ditё u caktua pёr nder tё themeluesit tё Federatёs Botёrore tё Hemofilisё z.Frank Schnabel, nё ditёn e tij tё lindjes.
Hemofilia ёshtё njё çrregullim i koagulimit (mpiksjes) tё gjakut, i cili bёn qё personat qё vuajnё nga ky çrregullim tё kenё njё mosfunksionim tё proçesit tё koagulimit, e pёr rrjedhojё të kenё episode hemoragjike spontane tё herёpashershme. Hemofilikёt pёsojnё episode tё hemoragjive spontane nё artikulacione, muskuj apo pjesё tё tjera tё trupit. Hemofilia ёshtё njё çrregullim i lindur, i cili shoqёron njё individ tё prekur gjatё gjithё jetёs; prandaj tё jetosh me tё nuk ёshtё e lehtё.
Nё kёtё ditё, me anё tё aktiviteteve tё shumta nё mbarё botёn synohet tё tёrhiqet vёmendja mbi çrregullimet e koagulimit dhe mbi vёshtirёsitё e sfidat e personave qё jetojnё mё kёtё çrregullim, për të krijuar mbёshtetje për ta dhe familjarёt e tyre.
Mesazhi i Ditёs sё Hemofilisё pёr kёtё vit ёshtё:
“ Le tё dёgjojmё zёrin e tyre”
Nёpёrmjet këtij mesazhi synohet tё fokusohet vёmendja te vajzat dhe gratё e komunitetit tonё qё vuajnё nga çrregullimet e koagulimit, apo që kanё persona tё afёrm qё jetojnё me kёtё çrregullim.
1. Çfarë ёshtё hemofilia?
Hemofilia ёshtё njё çrregullim i koagulimit (mpiksjes) tё gjakut. Personat me hemofili kanё mungesё tё faktorёve tё koagulimit dhe proteinave qё kontrollojnё dhe ndalojnё hemoragjinё qё ndodh nё organizёm. Pёr fat tё mirё ajo ёshtё njё sёmundje e rrallё, vetёm 1 nё 10.000 persona lindin me hemofilinё A dhe 1 nё 50.000 persona me hemofilinё B.
2. Cilat janё tipet e hemofilisё dhe a ka ndryshim midis tyre?
Tipi mё i shpeshtё i hemofilisё ёshtё hemofilia A, e cila shkaktohet nga mungesa e faktorit VIII tё koagulimit. Hemofilia B ёshtё mё pak e shpeshtё dhe shkaktohet nga mungesa e faktorit IX tё koagulimit. Pavarësisht tipit tё hemofilisё, klinikisht ajo shprehet me hemoragji.
3. A ёshtё hemofilia njё sёmundje qё zgjat gjithё jetёn?
Njё person qё lind me hemofili do ta ketё kёtё patologji gjatё gjithё jetёs. Niveli i prodhimit tё faktorёve tё koagulimit (VIII ose IX ) mbetet i njёjtё gjatё gjithё jetёs sё individit.
4. A ёshtё hemofilia njё sёmundje e shpeshtё?
Hemofilia ёshtё njё sёmundje relativisht e rrallё. Rreth 1 nё 10.000 individë lindin me hemofilinё A dhe 1 nё 50.000 persona lindin me hemofilinё B.
5. A ka forma tё tjera tё çrregullimit tё koagulimit?
Po, mungesa e disa faktorёve tё tjerё tё koagulimit shkakton gjithashtu gjakderdhje jonormale. Kёtu pёrfshihet deficiti i faktorёve I, II, V, VII, X, XI, XIII dhe faktorit Von Willebrand. Kёto forma janё mё tё rralla se hemofilia A dhe B.
6. A ёshtё hemofilia njё sёmundje ngjitёse?
Hemofilia ёshtё njё sёmundje e trashёguar qё transmetohet nga njё brez nё tjetrin nёpёrmjet gjeneve. Njё individ i lindur me kёtё sёmundje mund tё transmetojё gjenet pёrgjegjёse te brezat pasardhёs (fёmijёt, nipёrit, mbesat) por s’mund ta transmetojё atё nё komunitet ashtu si sёmundjet infektive, si p.sh. gripi.
7. Si transmetohet hemofilia?
Hemofilia transmetohet nga prindёrit tek fёmijёt nёpёrmjet gjeneve. Gjenet pёrgjegjёse pёr hemofilinё A dhe B ndodhen nё kromozomin X . Pёr kёtё arsye hemofilia quhet njё sёmundje e lidhur me kromozomin X.
Nёse nё njё çift, bashkёshorti ёshtё i sёmurё me hemofili dhe gruaja nuk ёshtё, atёherё asnjёri nga fёmijёt nuk do tё jetё i sёmurё me hemofili, por tё gjitha vajzat e kёtij çifti do tё kenё gjenin bartёs tё sёmundjes.
Femrat qё kanё gjenin “defektoz” tё hemofilisё quhen bartёse.
Nёse njё burrё i shёndoshё martohet me një grua bartёse tё sёmundjes, atёherë ata do tё kenё 50 % mundёsi pёr tё lindur njё djalё tё sёmurё dhe 50 % mundёsi pёr tё lindur njё vajzё bartёse tё sёmundjes.
8. Sa e rёndё ёshtё kjo sёmundje?
Shkalla e rёndesёs sё sёmundjes ёshtё nё varёsi tё nivelit tё faktorёve VIII dhe IX nё gjak. Ajo mund tё jetё e lehtё, e mesme apo e rёndё.
Personat qё vuajnё nga forma e rёndё e hemofilisё kanё hemoragji tё herёpashershme nё muskuj dhe artikulacione. Hemoragjitё tek ata ndodhin njё apo 2 herё nё javё dhe shpesh herё janë spontane, pra pa njё shkak.
Personat me hemofili tё formёs sё mesme kanё episode tё hemoragjive spontane mё tё rralla dhe zakonisht pas lёndimeve apo goditjeve.
Personat me hemofili tё formёs sё lehtё zakonisht pёsojnë hemoragji vetёm gjatё traumave apo ndёrhyrjeve kirurgjike.
9. Cilat janё shenjat dhe simptomat e sёmundjes?
Shenjat e hemofilisё A dhe B janё tё njёjta:
• Nxirje e lёkurёs, hematoma
• Hemoragji nё muskuj dhe artikulacione
• Hemoragji spontane ( hemoragji nga hundёt apo hemoragji tё tjera qё ndodhin pa shkak)
• Hemoragji e zgjatur pas prerjes, heqjes sё dhёmbёve, ndёrhyrjeve kirurgjike apo goditjeve dhe aksidenteve.
Hemoragjitё nё muskuj apo artikulacione shkaktojnё:
• Dhimbje
• Ënjtje
• Ngurtёsim, kufizim tё lёvizjes
• Vёshtirёsi pёr të lёvizur artikulacionin
10. Çfarё ёshtё hemofilia e fituar?
Nё raste tё rralla, njё person mund tё zhvillojё hemofili gjatё jetёs, kryesisht gjatё moshёs sё mesme dhe moshёs sё tretё. Njё grua e re mund tё mund tё zhvillojё hemofili gjatё tremujorit tё tretё tё shtatzënisё apo gjatё lindjes sё fёmijёs.
Hemofilia e fituar ёshtё njё term qё i referohet zhvillimit tё antitrupave ndaj faktorёve VIII dhe IX, pra vetё sistemi imunitar i shkatёrron ato pasi janё prodhuar.
11. Si diagnostikohet hemofilia?
Hemofilia diagnostikohet nёpёrmjet marrjes sё njё analize gjaku e cila mat nivelin e faktorit tё koagulimit nё gjak. Nёse niveli i faktorit VIII ёshtё i ulur nё gjak kemi tё bёjmё me hemofilinё A, dhe nёse kemi ulje tё faktorit IX nё gjak kemi tё bёjmё hemofilinё B.
Nёse nёna ka histori familjare pёr persona me hemofili, atёherё bёhet diagnoza prenatale nёpёrmjet marrjes sё gjakut fetal rreth javёs sё 18-tё të shtatzënisё.
12. Si trajtohet hemofilia?
Mёnyra e vetme e trajtimit tё hemofilisё ёshtё nёpёrmjet zёvendёsimit tё faktorёve tё koagulimit. Kjo bёhet nёpёrmjet dhёnies intravenoze tё herёpashershme dhe nё mёnyrё periodike tё faktorit qё mungon. Nё kёtё mёnyrё mund tё parandalohen episodet e hemoragjive spontane dhe periodike, tё cilat nёse nuk trajtohen çojnё nё komplikacione si ankilozat.
Pёr mё tepёr informacion mbi ploblemet e koagulimit kёrkoni nё: www.wfh.org
